\u201cNo contexto do Jubileu, a luta contra doen\u00e7as raras e esquecidas \u00e9 uma obra de miseric\u00f3rdia evang\u00e9lica inevit\u00e1vel\u201d. Palavras do Secret\u00e1rio do Pontif\u00edcio Conselho para a Pastoral dos Agentes de Sa\u00fade, Jean-Marie Musivi Mupendawatu, ao apresentar na manh\u00e3 desta segunda-feira (07\/11) na Sala de Imprensa da Santa S\u00e9, a XXXI Confer\u00eancia Internacional sobre Patologias raras, que ter\u00e1 lugar de 10 a 12 de novembro no Vaticano.<\/p>\n
Hoje as doen\u00e7as raras reconhecidas s\u00e3o entre 6 e 8 mil, 80% delas de origem gen\u00e9tica. As pessoas afetadas somam quase 500 milh\u00f5es. Mais de 1 bilh\u00e3o, pelo contr\u00e1rio, s\u00e3o as atingidas por doen\u00e7as esquecidas.<\/p>\n
S\u00e3o chamadas de doen\u00e7as raras aquelas que atingem menos de um a cada 2.000 habitantes. Caso a incid\u00eancia for ainda menor, s\u00e3o ent\u00e3o definidas como ultra-raras ou rar\u00edssimas.<\/p>\n
Existem, depois, doen\u00e7as facilmente cur\u00e1veis, como o c\u00f3lera e a febre tif\u00f3ide, que atingem os mais pobres, em \u00e1reas rurais, em zonas de conflito, nas favelas urbanas, onde a \u00e1gua pot\u00e1vel e a higiene m\u00ednima n\u00e3o s\u00e3o um bom produto de mercado.<\/p>\n
Contra o sil\u00eancio que muitas vezes envolve estes males, a Igreja continua os seus esfor\u00e7os, tamb\u00e9m com a realiza\u00e7\u00e3o da Confer\u00eancia que ter\u00e1 por t\u00edtulo \u201cPor uma cultura da sa\u00fade acolhedora e solid\u00e1ria, a servi\u00e7o das pessoas afetadas por patologias raras ou negligenciadas\u201d. Dom Jean Marie Musivi explica as palavras-chaves que nortear\u00e3o os trabalhos e a a\u00e7\u00e3o sucessiva:<\/p>\n
\u201cReformar: para fazer um balan\u00e7o do estado da arte, dos conhecimentos, tanto no sentido cient\u00edfico como cl\u00ednico-assistencial. Segundo: tratar; precisamos tratar melhor, numa l\u00f3gica acolhedora e solid\u00e1ria, a vida do doente. E terceiro: proteger o ambiente em que vive o homem “.<\/p>\n
E sobre a necessidade de n\u00e3o deixar sozinhas em sua dor as pessoas atingidas por doen\u00e7as raras, mesmo quando as pesquisas n\u00e3o levam ao lucro, insiste o Sub-Secret\u00e1rio do Dicast\u00e9rio, Padre Augusto Chendi:<\/p>\n
\u201cA Igreja n\u00e3o deixa de recordar \u00e0 ci\u00eancia, assim como aos legisladores, aos respons\u00e1veis socioecon\u00f4micos, para colocarem-se a servi\u00e7o do bem comum, particularmente assumindo tamb\u00e9m as patologias raras, mesmo que n\u00e3o possam dar uma adequada compensa\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica para o investimento financeiro em pesquisa\u201d.<\/p>\n
Claudio Giustozzi, Secret\u00e1rio Nacional da Associa\u00e7\u00e3o Cultural \u201cGiuseppe Dossetti\u201d, antecipa um dos momentos centrais da Confer\u00eancia:<\/p>\n
\u201cLevaremos \u00e0 aten\u00e7\u00e3o dos participantes da confer\u00eancia, uma fam\u00edlia com uma crian\u00e7a doente de uma doen\u00e7a muito importante, conhecida como \u201cS\u00edndrome do intestino curto\u201d, representando as 8.000 patologias raras. E procuraremos fazer um balan\u00e7o sobre como se vive em uma fam\u00edlia onde h\u00e1 uma crian\u00e7a que est\u00e1 gravemente doente, e onde esta doen\u00e7a n\u00e3o \u00e9 reconhecida dentro do mecanismo dos NEA (N\u00edveis Essenciais de Assist\u00eancia)”.<\/p>\n
Sobre o compromisso cotidiano que a Igreja vive para combater as doen\u00e7as no mundo, Padre Jean-Marie recorda:<\/p>\n
\u201cPensemos somente no que os \u201cFatebenefratelli\u201d fizeram: tantos deles morreram durante a \u00faltima epidemia de Ebola em Serra Leoa, Lib\u00e9ria e Guin\u00e9\u201d.<\/p>\n
Particicipar\u00e3o do Encontro mais de 320 estudiosos e agentes de sa\u00fade de 50 pa\u00edses.<\/p>\n
Com informa\u00e7\u00f5es e foto da R\u00e1dio Vaticano<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u201cNo contexto do Jubileu, a luta contra doen\u00e7as raras e esquecidas \u00e9 uma obra de miseric\u00f3rdia evang\u00e9lica inevit\u00e1vel\u201d. Palavras do Secret\u00e1rio do Pontif\u00edcio Conselho para a Pastoral dos Agentes de Sa\u00fade, Jean-Marie Musivi Mupendawatu, ao apresentar na manh\u00e3 desta segunda-feira (07\/11) na Sala de Imprensa da Santa S\u00e9, a XXXI Confer\u00eancia Internacional sobre Patologias raras, <\/p>\n